DEBATT. De senaste dygnen har jag blivit kallad nazist, mördare, änglamakerska. Man har önskat livet ur mig. Man vill att jag ska brinna i helvetet. Detta för att jag arbetar med palliativ vård på Lilla Erstagården, barn- och ungdomshospice.

Ja, jag tar både ”Kalla faktas” framställning av min arbetsplats och kommentarerna om den i sociala medier personligt. Jag var med och startade Lilla Erstagården för åtta år sedan, så hur skulle jag inte kunna ta det personligt? De menar att vi är en dödsklinik. Ja, svårt sjuka barn dör här. Men vi dödar dem inte.

Under mina åtta år på Lilla Erstagården har jag varken sett, hört eller deltagit i något som skulle kunna betraktas som aktiv dödshjälp. Vi arbetar med aktiv livshjälp till livets slut.

Vi strävar efter att alltid göra den exceptionellt svåra tiden för våra patienter och deras familjer så bra som det bara är möjligt. Vi vårdar svårt sjuka barn i både tidig och sen palliativ fas.

Vården är extremt individanpassad och hela familjen, inklusive det sjuka barnets syskon, är välkommen till oss. Medicinskt symtomlindrar vi smärta, ångest, oro, kramper, spasticitet, sömnlöshet, magproblem, slemproblematik osv. Vården sker i samråd med patient (när det är möjligt), vårdnadshavare och patientens hemsjukhus.

När man inte mår bra, minskar ofta suget efter mat. Det gäller även dig och mig att när man är sjuk blir man ofta mindre hungrig på stora måltider med pasta eller kalops – man vill ha något mera lättsmält som glass eller soppa. Är man svårt sjuk, minskar ofta också kroppens förmåga att ta tillvara näring och vätska. Det gäller även barn.

Äter du själv, via munnen, styr du ditt intag själv. Intar du all din föda via sond i näsan eller en gastrostomi (en slang direkt in i magsäcken) eller via intravenös tillförsel styr någon annan åt dig. Det gäller även barn.

Närmar du dig livets slut blir ofta fulla måltider en stor belastning för kroppen som kan ge kräkningar, smärta, kramper, andnöd osv. Det är då vi minskar eller ibland behöver ta bort maten hos de patienter som inte kan styra över detta själva. Vi gör det för att lindra symtom, inte för att svälta barnet till döds.

Det är inte ett beslut som går från en dag till en annan, ofta provar man att sänka matmängden tills man landar på en nivå barnet tolererar. Mår barnet bättre, ökas mängden mat igen. Att vi minskar eller sätter ut mat är aldrig ett oåterkalleligt beslut. Det som styr är hela tiden hur barnet mår och reagerar på maten.

Självklart respekterar jag att enskilda familjer inte uppskattat den vård som erbjuds på Lilla Erstagården. Personligen ser jag det som ett misslyckande, men tyvärr är det antagligen omöjligt att tillfredsställa alla, även om det är vår högt ställda målsättning.

Det drev vi som personal har drabbats av i samband med ”Kalla faktas” program får vi lära oss att leva med.

Värre är hur det har drabbat familjer vars barn vi vårdat, barn vi vårdar och barn vi kommer att behöva vårda. Att framställa Lilla Erstagården, barn- och ungdomshospice, som en aktiv dödshjälpsklinik är oförsvarbart. Både SLL och Svenska Barnläkarföreningen har uttryckt sitt förtroende för verksamheten på Lilla Erstagården.

Vi har inget att dölja. Vi i personalen är inte tystade.